La guerra alla tubercolosi in Ucraina – Parte II

Nella prima parte del reportage abbiamo cercato di raccontare come il riemergere della tubercolosi in Ucraina sia stato favorito dall’implosione del sistema sovietico. Abbiamo mostrato l’opinione di due eminenti medici che hanno sottolineato l’importanza di condurre una vita stabile per un efficace trattamento anti-tubercolosi.

In questa seconda parte del reportage cercheremo di mettere in luce quella che per i medici ucraini è una scomoda (e taciuta) verità: la sospensione del trattamento e la mutazione del bacillo in forme multiresistenti, circostanza in continuo aumento nel paese, può essere causata da altri fattori, indipendenti dal paziente e connessi al funzionamento del sistema sanitario nazionale nel suo complesso.

Nel trattamento antitubercolosi, la sospensione temporanea delle cure non è priva di conseguenze. Il batterio può infatti mutare in una forma multi-resistente ai farmaci, il cui trattamento è decisamente più complesso rispetto alle forme primitive del bacillo. Il paziente affetto da una forma multi-resistente viene ricoverato per almeno sei mesi (invece di tre) e il trattamento a cui è sottoposto costa intorno ai 300 euro al mese al sistema sanitario nazionale (invece di 30). Costi che l’Ucraina, nonostante il cospicuo sostegno internazionale, non può sostenere.

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Oleg Ishkov circondato dai pazienti in cura presso il dispensario anti-tubercolosi di Kirovograd. Fonte: pereboi.net.ua

Di ciò mi dà testimonianza Oleg Ishkov.

46 anni, dal corpo lungo e secco. Il volto scavato, gli occhi celesti costantemente rivolti verso l’alto e il pizzo sotto il mento. La somiglianza coi personaggi biblici ritratti nelle icone religiose ortodosse balza subito agli occhi.

Oleg è malato di tubercolosi dalla fine degli anni ’80. Guarito e riammalatosi più volte, è nel 2011 che la sua vita cambia completamente. Inefficienze nel sistema nazionale di approvvigionamento dei farmaci causano “una sospensione del trattamento di più di sei mesi”. Quanto basta perché il batterio che lo affligge muti in una forma multi-resistente. “Ogni giorno che passa mi sento peggio. Vorrei che i funzionari responsabili [dell’approvvigionamento dei farmaci] rispondessero delle loro azioni”. Anche per questo Oleg ha intenzione di rivolgersi alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, ma “per questo avrei bisogno di aiuto, non ho l’istruzione sufficiente per qualcosa di simile” prosegue.

Difficile alla luce di questa vicenda dare torto a Viktorija Lintsova, operatrice sociale presso diverse associazioni impegnate nel trattamento di HIV e tubercolosi, quando dice che “è il sistema che uccide le persone. Ivan Franko e Lesya Ukrainka sono convissuti per anni con la tubercolosi, mentre da noi il sistema riduce le aspettative di vita“.

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Oleg Ishkov in cura presso il dispensario di Kirovograd; foto di Lina Yaroslavska; fonte: pereboi.net.ua, 2013

La condizione in cui si trova Oleg Ishkov è sempre meno rara. Le statistiche ufficiali elaborate dal Ministero della salute ucraino mostrano infatti una costante riduzione dei nuovi casi di contagio dal 2006, ma mettono in evidenza la crescita del numero di malati affetti da forme multi-resistenti.

La cosa allarmante è che, a causa degli alti costi per i medicinali necessari a curare questi pazienti, i dottori si trovano spesso obbligati a scegliere chi includere nei programmi di cura e chi sacrificare. I volontari dell’associazione “Otkrytoe Serdtse” (“Cuore Aperto”), che offre una serie di servizi a malati di HIV e tubercolosi, mi spiegano che il finanziamento delle cure avviene non sulla base delle reali necessità dei medici, ma sulle disponibilità di bilancio. “Al medico dicono: hai tot soldi. Scegli tu cosa serve ai tuoi pazienti”. I fondi disponibili, nonostante i massicci finanziamenti provenienti dalle organizzazioni internazionali, tra cui il spicca Global Fund, spesso non sembrano sufficienti. Capita così che il medico sia messo nelle condizioni di poter curare soltanto un numero di pazienti inferiore a quello dei malati. E di fatto scegliere chi salvare e chi no.

In questo sistema, a essere curati, a quanto mi dicono Oleg e altri degenti in cura al dispensario, sono soltanto quelli che i medici ritengono avere qualche speranza di guarigione. Gli altri sono esclusi dai programmi di trattamento e vengono loro forniti unicamente palliativi – vitamine e altri integratori – che hanno come unico scopo quello di rinforzare l’organismo, ma non hanno alcun effetto sul bacillo. Questi pazienti sono condannati. E sono consapevoli di esserlo.

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Sergiy era in cura dal 1987, finché non è rimasto per 3 mesi senza farmaci. Da allora, ogni trattamento è stato sospeso poiché ha sviluppato una forma multi-resistente ai farmaci; foto di Lina Yaroslavska; fonte: pereboi.net.ua, 2013

L’esclusione dal trattamento delle forme multi-resistenti può tuttavia verificarsi anche in altre circostanze.

Rapporti conflittuali tra medici e pazienti possono condurre questi ultimi all’espulsione dai programmi di cura, di fatto condannandoli a una morte lunga e angosciosa. La condizione dell’ex galeotto Igor ne è l’esempio.

Anche Igor come Oleg è affetto dal morbo dalla fine degli anni ´80 e ha sviluppato un forma multi-resistente e contagiosa di tubercolosi. Ciononostante, è stato espulso dalla struttura presso cui era ricoverato – il dispensario di Kirovograd – e il trattamento gli è stato sospeso “per aver ripetutamente violato il codice di comportamento dell’istituto“.

Igor ammette senza remore di aver commesso degli errori, ma afferma anche: “non credo che ció sia una ragione sufficiente per radiarmi dal programma… ho una forma aperta e contagiosa di tubercolosi e sono abbandonato a me stesso… prendo l’autobus, vado nei negozi… ci sono bambini, donne incinte“, sottintendendo con queste ultime parole la fonte di possibile contagio che rappresenta per gli altri. Già perchè l’espulsione dal dispensario significa anche dover lavorare per mantenersi, dal momento che lo stato passa ai malati come Igor circa 80 euro al mese, insufficienti persino a un pensionato.

Ti riaccoglieremo solo su una barella” gli hanno detto all’ospedale quando ha lasciato l’istituto di cura.

A quanto dicono i pazienti in cura al dispensario di Kirovograd, negli ultimi giorni di giugno 2013, almeno altri 14 pazienti sono stati espulsi per aver violato il regolamento. Tutti con forme aperte e contagiose di TB. Le loro famiglie e i loro amici sono diventati così a loro volta a rischio contagio.

L’approccio burocratico dei medici, per i quali il regolamento e i documenti vengono prima di tutto, anche della vita del paziente, è stato nuovamente verificato dalle vicende che a inizio luglio hanno portato alla morte di Aleksandr Syrotjuk. Ma di questo (e di altro) parleremo nella III parte del reportage.

Per vedere l’intera galleria della mostra “Put’ k miloserdiju” (Il percorso verso la misericordia) con i ritratti di Lina Yaroslavs’ka, potete cliccare qui.

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